«Открытая среда» началась с желания любящей сестры Ани показать всем, что ее младший брат с аутизмом — Никита может быть частью общества, что он не странный, он — другой. Так в 2019 году был создан социальный проект «Открытая среда», который бесплатно помогает людям с расстройством аутистического спектра адаптироваться к жизни в социуме. В эти выходные «Открытая среда» отмечает пятилетие, и мы уже не можем представить себе Краснодар без этого доброго и важного проекта.
«Открытая среда» поддерживает 170 семей, где есть люди с аутизмом. С помощью волонтеров и специалистов фонда они учатся жить самостоятельно, занимаются творчеством, осваивают разные навыки, устраиваются на работу и даже записывают подкаст! Подкаст «Все не как все» даже выиграл в номинации «Лучший инклюзивный подкаст» среди НКО России.
Мы поговорили с соосновательницей и руководительницей «Открытой среды» Анной Маловой о пройденном пути, победе в Forbes, сложностях и успехах. Невозможно вылечить аутизм, но с помощью нас с вами, можно сделать жизнь этих людей более качественной и дать им возможность быть ценными в глазах общества. В честь дня рождения предлагаем поддержать «Открытую среду» донатом, который можно оставить в любом размере на сайте проекта.
От мечты до реализации:
Мой любимый подход: меньше ожиданий и громоздких стратегий на двадцать лет вперед, больше конкретных действий. Идёт путь тот, кто идёт, а не тот, кто готовится идти. Целью создания фонда было улучшить жизнь брата, собрать небольшое комьюнити, волонтеров. Конечно, в первый год появилась стратегия развития и планы, но для нас важнее всего было закрепить тот результат, что уже есть. С таким подходом мы пережили тяжелые 2020-2022 годы и даже смогли вырасти командой и проектами, а значит, социальным эффектом. От команды из 2 девушек — в команду из 20 профессионалов, от отсутствия программ помощи взрослым людям с аутизмом в Краснодаре — до 9 таких программ, от 5 подопечных — до 170! Конечно, были и суперспонтанные проекты, но благодаря вот этой скучной устойчивости они получались хорошо. Наши подкасты, например, мы придумали за ночь и практически сразу взялись за реализацию.
Об изменении отношения общества к людям с аутизмом:
Наш успех в том, что мы показали пример: смотрите, мы собираем взрослых аутичных людей, и никто никого не убивает. Раньше специалисты даже за деньги отказывались брать детей старше 12 лет в работу, а теперь все изменилось. Для просветительского эффекта 5 лет — ничто, но мы видим, что постепенно восприятие меняется там, куда мы дотягиваемся. Это очень круто. Дотянуться бы еще!
Скольким семьям за 5 лет вы помогли?
Сейчас у нас 170 подопечных семей в Краснодарском крае, но есть ребята и семьи из других регионов, которым мы помогаем. А еще есть целые проекты и организации в разных частях страны, которые получают нашу поддержку и развиваются на местах. Пора начать вести учет обращений, а не только подопечных!
О самых значимых достижениях:
Работа со взрослыми людьми с психической инвалидностью никогда не даст вау-эффекта. Вот были ребята, и вот — они все еще в семьях, а не в интернатах. Вот — человек за год стал говорить на два предложения больше. Вот — мальчик на второй год занятий перестал грызть свою обувь, а другой теперь может выйти из дома и прийти к нам. Все это — практически невидимые изменения в качестве жизни, потому что это не лечение рака и не борьба с голодом. Это стремление разрушить «социальную тюрьму» вокруг семьи подопечного: чтобы люди могли жить, как все, и аутизм этому не мешал. У нас это получается, что очень важно.
Если говорить более простыми категориями, то мы открыли первую в крае квартиру сопровождаемого проживания, поселили туда двоих ребят, успешно сопровождаем их вместе с ГК «Европея». Открыли крафтовые мастерские, сделали первый в России подкаст, соведущими в котором являются люди с аутизмом. И еще много первого: потому что ребятам помогают чаще сложные и уникальные проекты — такие же, как они сами.
О трудностях в 2022 году:
В 2022 году мы трижды меняли офис, потеряли очень много жертвователей, перестроили работу в команде, потому что появилась удаленка. Очень помогли наши партнеры и благотворители, а еще рабочий дух команды: на одну неудачу мы собирались и выдавали три удачных проекта. Так незаметно и выросли в 2022, вместо того, чтобы просесть.
Но помощь нужна бесконечно, всегда: волонтерством и деньгами. Потому что мы оплачиваем для ребят специалистов узкой направленности и потому что человеку с аутизмом нужна такая среда, где обычные люди будут их принимать и помогать в коммуникации. Эту магию под силу совершить только волонтерам, а с активностью у людей последний год по понятным причинам беда: многие сильно фрустрированы.
Об инклюзивном подкасте «Все не как все»:
Ценность подкаста в том, что в нем говорят не о людях с аутизмом и не об аутизме. В нем говорят люди с аутизмом!
Самый частый отзыв от слушателей: «Вау, как ценно было узнать самих ребят!» Мы решили, что нужно делать нормой желание услышать, увидеть людей с разными особенностями. И стараемся в подкасте сделать так, чтобы слушать было интересно, весело и приятно.
О попадании в рейтинг Forbes «30 до 30»:
Попасть в итоговый список «30 до 30» девушке без бизнеса из Краснодара очень приятно и даже немножко страшно. Конечно, это помогает выходить на сотрудничества с крупными и интересными проектами. А то, как нас поддержал, кажется, весь город, до сих пор нас греет, ведь это по сути поддержка ребят и фонда, а не меня лично.
Но также мы столкнулись с волной хейта: люди решили, что раз я в Forbes, значит, заработала на людях с инвалидностью какие-то миллионы. То, что происходило в комментариях под публикациями, когда стало известно о победе, я запомнила не меньше, чем саму победу. А моя мама даже плакала.
Что не дает тебе сдаться в трудные минуты?
Знание, что я, конечно, могу сдаться, но потом надо вставать и дальше работать. Можно пафосно назвать это верностью выбранному пути, можно назвать это терпеливостью. Иногда очень хочется все бросить и, действительно, пойти зарабатывать миллионы, туда, где тебя не будут обвинять, что у тебя iPhone или что ты не берешь на попечение детей младше 12 лет. Но меня очень вдохновляет команда, возможность даже в нынешнее время менять ситуацию для конкретных людей в лучшую сторону, возможность самой придумывать и творить проекты.
Благотворительность — это огромное поле для самореализации и пользы. Если смотреть на нее с позиции вечного вызова твоей гибкости, терпению и уму, то жалеть себя уже не хочется, хочется бросать вызов.