Даяна Святенко: о потере зрения и любви к жизни

Даяна Святенко: о потере зрения и любви к жизни

Не перестаем убеждаться, какое хрупкое человеческое тело и какой сильной может быть воля. Наша героиня Даяна в 25 лет заболела пневмонией, из-за сопутствующего диабета и сильнодействующих лекарств стали разрушаться сосуды глаз, затем случилась врачебная ошибка, которая привела к потере 70% зрения. 

Но Дая не бросила свои мечты и волонтерство, а научилась доверять миру и шутить, что теперь не видит своих морщин и относится к себе чуть проще. 

Про жизнь до и после слепоты:

В 25 лет я заболела пневмонией, и из-за сопутствующего диабета и сильнодействующих лекарств у меня появились проблемы с сетчаткой глаз. Врач убеждал, что я ослепну, если не сделаю операцию. В итоге вышло так, что я полностью ослепла на один глаз не из-за бездействия, а из-за операции, которую он сделал. Другой глаз уже давно видел плохо, но на него, как говорил врач, совсем не было надежд. Теперь я только им и вижу. С врача ничего взыскать не удалось, потому что я этим просто не занималась. У меня нет на это ресурса. Другой операцией или лазером мое зрение не исправить.

У меня 2 неоконченных медицинских образования: первое я забросила из-за большой любви, а второе из-за потери зрения. Не доучилась на акушерку всего год. Кроме того, на момент операции я уже 1,5 года работала кураторкой в «Открытой среде», это был конец 2019-го. 

С потерей зрения поменялось все. Сперва мне казалось, что жизнь закончена, но через пару месяцев мне стало скучно себя жалеть. Вокруг образовалась такая понимающая среда из семьи, друзей, ребят с работы, что я стала очень быстро адаптироваться. Сначала ходила со специальной белой тростью, училась всему заново, а теперь — путешествую и веду два текстовых блога. Но чтобы первично справиться с потерей и принять ситуацию, у меня ушло около года.

Иногда мне кажется, не случись это со мной, я бы не добилась того, что есть, но потом понимаю, что если бы этого не случилось, я добилась бы еще большего. Теперь есть вещи, которых я никогда не смогу сделать, от этого что-то падает внутри. Но ведь бывает и хуже, помогает рефрейминг (смена «рамки восприятия» в психологии, процесс замены негативных мыслей на более полезные, — прим. «Огня»).

Я не стала злой, это очень радует! Приходится усиленно доверять миру, потому что ты либо идешь и набиваешь шишки, либо сидишь в 4-х стенах. Я стала иначе чувствовать и ощущать. Это меняет мозг. Он такой: мы все достойны жить хорошо. Поэтому теперь я еще больше погрузилась в инклюзию и гедонизм. А к себе отношусь проще: я ведь не вижу морщин, даже если они есть!

Про особенности зрения и адаптацию:

Сейчас мое зрение составляет ~20-30% нормы, при этом центрального нет, есть только периферия. Это сложно объяснить, но могу показать картинку, которую мы сделали с моей хорошей подругой Тоней Брин.

Слева то, как видит человек с нормальным зрением, а справа то, как вижу я: в центре мигающее пятно, а вокруг все размыто и цвета немного искажены.

Я не могу видеть цвет глаз, мелкую мимику у людей, рисовать стрелки, писать ручкой на бумаге и читать написанное от руки, не могу быть до конца самостоятельной. Много чего не могу, но стараюсь на этом не концентрироваться.

Зато я вкусно готовлю, рисую акварелью, делаю неплохие фото, сама хожу по магазинам. Я пишу тексты, но делаю это на специальном ПО, которое воспроизводит все, что есть на экране, и превращает это в звук. Не всему, но очень многим вещам можно научиться, даже когда видишь очень плохо, просто на это нужно больше времени, усилий и нервов.

У меня есть чихуахуа Кассиопея. Ей в этом году будет 13 лет, 8 из которых мы вместе — я брала ее уже взрослой. Я люблю шутить, что она моя самая верная и долговременная партнерка. Мы вместе живем, тусуемся и путешествуем, ее очень любят мои друзья. Думаю, что когда-нибудь я заведу собаку-поводыря (сейчас в этом нет необходимости, так как я достаточно хорошо ориентируюсь сама), а пока просто мечтаю о второй собаке. 

Про городские условия для слабовидящих:

Наверное, ни в одном городе мира нет идеальных условий. Но, в целом, Краснодар достаточно комфортный. Просто поверь — я семь месяцев жила в Стамбуле, вот там жесть. 

Я хорошо знала город до потери зрения — это спасает. Но очень не хватает привычных вещей вроде меню в аудиоформате. Я несколько раз ходила с белой тростью, но поняла, что она меня только отвлекает. Если гуляю одна, мне проще следить за кем-то, кто идет впереди: так я понимаю, ждут ли меня какие-то ступеньки или препятствия. 

Есть штуки, которые могли бы мне помочь, но они дорого стоят, поэтому пока обхожусь без них. Например, специальные очки с камерами, которые переводят изображение в звук, что помогает читать, узнавать людей и прочее. Или очки, которые восполняют утраченные поля зрения. Еще мне может помочь имплант для людей с остаточным зрением, вроде того, что используют люди с нарушением слуха, но пока он только разрабатывается российскими учеными. 

Про волонтерство и ценности:

Я 4 года была кураторкой волонтерского движения «Открытой среды», а с февраля этого года поменяла сферу деятельности и теперь веду канал фонда на «Дзене».

Я люблю людей, которые к нам приходят: волонтеров, подопечных, специалистов. Это такой пузырь из комфортных людей! Ты можешь прийти в офис, лечь на пол, и никто тебе ничего не скажет! У нас царит инклюзия и принятие, которые мы несем в массы, и для меня это важно. 

Что еще важно? Безопасность и возможность быть собой, всячески проявляться, не молчать и открыто любить, кого хочешь.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *